Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную хромосому (структурный элемент, заключающий в себе генную информацию) в каждой клетке, и это может повлиять на все части тела. Синдром Дауна встречается чаще, чем вы могли думать. В среднем один из 800 новорожденных рождается с этим синдромом.
Все дети с синдромом Дауна труднообучаемы, но в какой степени – зависит от ребенка. В некоторых случаях это проявляется в легкой форме, а в некоторых – в тяжелой. Также эти дети обладают определенными физическими чертами, которые проявляются у всех по-разному. Если вашему ребенку диагностировали синдром Дауна, у него могут быть:
- слабые мышцы и, словно разболтанные, суставы
- поперечная ладонная складка
- косой разрез глаз, маленькие рот и нос
- плоская форма головы
- вес при рождении ниже среднего
- маленький рост
Почему некоторые дети рождаются с синдромом Дауна?
Синдром Дауна проявляется, когда ребенок наследует дополнительный генетический материал от родителей. К сожалению, до сих пор не ясно, отчего это происходит. Вероятность родить ребенка с синдромом Дауна выше у тех женщин, которые беременеют в зрелом возрасте. Ввиду генетических особенностей в некоторых семьях существует большая вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, тогда как для других это просто случайность. Если у вашего ребенка синдром Дауна, не вините себя. Никакие ваши действия до зачатия и во время беременности не могли стать причиной этого.
Можно ли установить диагноз синдрома Дауна до рождения ребенка?
Вам должны предложить пройти обследование на выявление синдрома Дауна – скрининг. Это обычная процедура, рекомендованная всем беременным. Она представляет собой сочетание анализа крови и ультразвукового исследования. Результаты обследования не могут стопроцентно подтвердить наличие синдрома Дауна у плода, они могут только указать на повышенную вероятность этого заболевания. Если результаты анализов говорят о том, что у вашего ребенка может быть синдром Дауна, вы можете пройти дальнейшие обследования — амниоцентез и биопсию ворсин хориона (БВХ). Эти обследования предполагают введение тонкой иглы в матку и взятие образца клеток для лабораторных исследований. Существует небольшой риск занесения инфекции или выкидыша. Если вам предлагают провести амниоцентез и биопсию ворсин хориона (БВХ), ваш врач должен подробно рассказать обо всех рисках и преимуществах этих обследований. Чтобы установить диагноз синдрома Дауна после рождения ребенка, врач проводит физический осмотр. Кроме того, врач может взять кровь малыша на анализ для выявления лишней хромосомы.
У моего ребенка синдром Дауна. Возникнут ли у него проблемы со здоровьем?
Если вашему ребенку поставили диагноз синдрома Дауна, вполне естественно, что вы обеспокоены его будущим. Не в последнюю очередь потому, что дети с данным заболеванием могут иметь проблемы со здоровьем. Синдром Дауна может повлиять на весь организм в целом и вызвать:
- проблемы с мышцами, суставами, костными тканями и моторикой
- проблемы со зрением и слухом
- предрасположенность к инфекционным заболеваниям
- проблемы с пищеварением
- легочную недостаточность
- заболевания сердца
Для людей с синдромом Дауна существует риск выше среднего развития лейкемии и других болезней крови. Для вашего ребенка очень важно, чтобы уход за здоровьем осуществлялся надлежащим образом на протяжении всей его жизни. Таким образом можно выявить проблемы и пройти необходимое лечение. Следует регулярно обследоваться у врача, включая проверку слуха и зрения. Если необходимо, вы можете обратиться за помощью к специалистам, которые занимаются трудностями обучения. Это могут быть профессионалы: врачи, медсестры, социальные работники, терапевты и учителя – люди, которые понимают ваши нужды и нужды вашего ребенка.
Что ждет моего ребенка?
Все дети с синдромом Дауна в той или иной степени имеют проблемы с обучаемостью. Но все же это зависит от ребенка. Большинство детей осваивают все основные навыки – учатся ходить, пользоваться туалетом, говорить, читать и писать. Они достигают всего этого в своем собственном темпе. Чтобы ваш ребенок смог раскрыть свой потенциал, убедитесь в том, что он получает необходимую медицинскую помощь, а также надлежащую социальную и образовательную поддержку. Вашему ребенку может понадобиться дополнительная помощь, такая как логопедия, физиотерапия и специальное образование. Согласно политике нашего государства, все дети с проблемами с обучаемостью имеют право на эффективную медицинскую помощь, а также поддержку в обучении и личном развитии. Вы также можете влиять на то, как организована забота о вашем ребенке (Департамент здравоохранения 2009). Подробнее о законодательстве в этой области вы можете узнать на сайте, посвященном детям с синдромом Дауна. Как и все дети, ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви и понимании близких. Ему необходима поддержка, которая поможет ему развиваться. Многие дети с синдромом Дауна посещают обычные школы. Такие дети благополучно вырастают, живут полной и активной жизнью.
Куда можно обратиться за помощью?
Вы всегда можете обратиться к вашему врачу и другим специалистам в поликлинике по месту жительства. Помощь можно найти и у социального работника при местной поликлинике или муниципальном совете. В некоторых регионах существуют центры развития ребенка, где можно найти всех специалистов сразу. Благотворительные и медицинские организации предлагают информационную поддержку, помогают советом.
- Даунсайд Ап
- Маленькие ступеньки
- Институт раннего вмешательства
Они пытаются помочь вам решить проблемы со здоровьем, образованием, семейной жизнью. С их помощью можно связаться с семьями, которые испытывают те же трудности, что и вы, и смогут помочь советом и поддержкой.